Меруерт ТУЛЕГЕНОВУ я встретила в Алматы. О ней мне рассказали как о человеке , который прошел путь лечения от лейкоза и теперь помогает другим, а также активно продвигает эту тему.
О своём диагнозе Меруерт узнала два года назад. "У вас острый лейкоз . Вам понадобится трансплантация стволовых клеток" — эту информацию на неё вываливали без подготовки, чуть ли не между прочим. Женщина не поверила, думала, что это чей-то нелепый розыгрыш. Тогда же в её жизнь впервые вошли такие понятия, как "трансплантация" и "донор костного мозга".
- Я два месяца не могла выговорить слово "трансплантация", — вспоминает женщина. — Ничего не знала о пересадке клеток. Думала, донорство — это только про органы.
В этом смысле Меруерт ничем не отличалась от большинства казахстанцев, которые практически ничего об этом не знают. Люди смутно представляют, что такое костный мозг и где он расположен. Что уж про донорство говорить…
Неосведомленность, страх и стигма вокруг этой темы — одна из глобальных проблем, которую можно решить, если на простом и понятном языке рассказывать людям о том, что такое пересадка костного мозга, зачем она нужна и как именно происходит. Об этом говорили почти все эксперты на конференции "Регистр донорства гемопоэтических стволовых клеток: опыт, проблемы и развитие", которая недавно прошла в Алматы.
Сейчас в казахстанском регистре чуть меньше 13,5 тысячи потенциальных доноров костного мозга. Это недостаточно для страны с населением 20,3 миллиона человек. Самый прогрессивный регистр в Израиле: на 9 миллионов израильтян больше миллиона человек, готовых отдать свои клетки нуждающимся. Но так было не всегда.
Все началось в 1996 году с истории молодого человека по имени Моше ШАЙЕК, который болел лейкозом. Израильские врачи не нашли доноров среди его родственников, и он обратился к соотечественникам в надежде, что среди них окажется человек, у которого можно было бы взять клетки костного мозга для пересадки.
Люди прониклись и начали сдавать кровь. Увы, чуда не произошло: Моше умер. Но образцы крови 5000 человек, которые хотели ему помочь, стали основой израильского регистра доноров костного мозга. Этот случай стал триггером. О больных лейкозом и трансплантации, которая может стать шансом на спасение, узнала вся страна. Яркий пример того, как информация может поменять отношение людей даже к самой сложной для восприятия теме.
В Казахстане в пересадке костного мозга ежегодно нуждаются примерно 200 взрослых и 100 детей, страдающих разными формами рака крови. Только один из трёх человек находит донора среди родственников. Остальным могут помочь люди, решившие сдать кровь для национального регистра доноров. Но вероятность успеха мала — 1:10 000.
- Чуть больше 13 000 доноров-казахстанцев — ничтожная цифра. Нам нужно, чтобы их было около 200 тысяч человек, тогда мы сможем помочь нашим гражданам, нуждающимся в пересадке, не прибегая к международным банкам доноров костного мозга, — отметила на конференции кандидат психологических наук, профессор КазНУ им. аль-Фараби, проектный директор фонда Асель Байсеитовой Майра КАБАКОВА. — Международные банки — это дополнительное время, которое не всегда есть у пациентов, и расходы. Со всех сторон лучше, если страна самостоятельно может закрывать свои потребности. Человеку достаточно сдать в любом центре крови 9 миллилитров, и он попадет в национальный регистр потенциальных доноров.
Низкая осведомленность — это лишь одна из проблем. Эксперты говорили о недостаточном количестве оборудования для типирования — определения генетического кода человека, который должен совпасть у донора и реципиента. Такой аппарат есть только в Астане. Образцы крови со всей страны приходится отправлять в столицу.
Возможно, доноров в казахстанском регистре уже было бы больше, но центры крови в регионах не всегда могут принять всех добровольцев. Нужен хотя бы ещё один такой аппарат. Мешает в работе и устаревший бумажный формат анкет, которые приходится заполнять потенциальным донорам. Майра Кабакова предложила цифровизировать эти процессы.
- Казахстану нужны яркие истории и мотиваторы, увидев которых люди захотят больше узнать о донорстве костного мозга, — ещё одна мысль, звучавшая на конференции.
Меруерт Тулегенова как раз одна из них. Ещё во время лечения она решила, что, выздоровев, обязательно будет помогать другим. Для неё мотиватором стал Олег ТИНЬКОВ — в прошлом российский банкир, который публично рассказал о своём лечении от лейкоза.
- Он выжил, значит, и у меня все получится! — вспоминает первые дни борьбы с болезнью Меруерт. — У меня характер воина: я не плачу — я ищу выход.
Меруерт лечилась в Турции. Там ей сделали пересадку костного мозга. Причём она стала донором сама себе. Случай редкий, можно сказать, везение. Так что женщина побывала в двух ипостасях: донора и реципиента. И она знает, о чём говорит.
- Я стараюсь показывать пример другим: надо лечиться, не бояться, не тянуть до последнего. Ну как не бояться? Конечно, будет страшно, будет больно, но через это нужно пройти, чтобы жить, — считает женщина. — К сожалению, сейчас шанс найти неродственного донора в Казахстане практически сводится к нулю. И дело не только в количестве. Казахи — азиаты, у нас свои генетические особенности, что усложняет поиск. Самые большие банки доноров — в европейских странах. Это ещё одна причина, почему нам нужно развивать собственный регистр.
С первого дня лечения Меруерт начала вести блог в соцсетях, рассказывать о том, как оно проходит. Теперь она консультирует пациентов, рассказывает о своём опыте, поддерживает советом или просто добрым словом. "Вы выжили, чтобы нам помочь" — эту фразу Меруерт слышит чаще всего.
- Чем больше я помогаю, тем меньше допускаю, что болезнь может вернуться. Это поддерживает мои силы и уверенность. Это моё утешение. Я владею визовым центром и зарабатываю этим на жизнь. Но он не приносит тех эмоций, которые я получаю благодаря консультациям, — призналась Меруерт.
Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы
